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Questionario di ricerca
L’Associazione Nazionale Malati reumatici ANMAR e l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da)
promuovono una ricerca sulle malattie immunoreumatiche. ANMAR sostiene indagini sulle principali patologie immunoreumatiche, ne valuta l'impatto sociale ed economico, informa le Istituzioni, i medici e il pubblico L’intervista è anonima. Le chiederemo solamente alcuni dati di tipo demografico a fini statistici. Questa è un’indagine conoscitiva, dove non esistono risposte giuste o sbagliate. La preghiamo di
rispondere molto liberamente in base ai suoi vissuti e a quello che sente rispetto ai temi che saranno qui
affrontati.

SEZIONE 1: DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLE MALATTIE REUMATICHE
Da quale malattia reumatica è affetta/o? Ricorda quanto tempo fa le è stata diagnosticata questa malattia? (indichi una sola risposta) Quale medico la segue principalmente ed è per lei un punto di riferimento per nella cura di questa malattia reumatica? (indichi una sola risposta) Altro specialista (specificare)……………………………………………………………. Che terapia sta assumendo per la malattia? (può indicare più risposte) FANS/antinfiammatori - Voltaren / Aulin / Aleve / Ibuprofen / Orudis / Arcoxia / Feldene / altri. Cortisone - Medrol / Urbason / Deltacortene / Lodotra / altri… 10. Plaquenil / idrossiclorochina 11. Remicade 12. Roactemra 13. Salazopyrin / sulfasalazina 14. Sandimmun / Sandimmun Neoral / ciclosporina 15. Simponi 16. Nessuna terapia farmacologica andare a D7
17. Altre risposte (specificare) ……………………………………………………………. WEB www.anmar-italia.it – EMAIL info@anmar-italia.it
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Quali sono i principali benefici che ottiene con questa terapia? (legga le risposte e indichi quelle che meglio rappresentano i benefici che associa alla terapia. Può indicare più risposte) è rallentato il peggioramento della malattia mi sento più attiva/o, meno stanca/o, riesco a svolgere meglio le attività quotidiane 10. si è ridotta la rigidità al mattino 11. si è ridotto il gonfiore 12. non ho nessun beneficio 13. altro (specificare) ……………………………………………………………. Quali sono invece gli effetti negativi / collaterali che ha sofferto a causa dell’assunzione di questi farmaci? (può indicare più risposte) 10. riduzione della massa/tono/forza muscolare 11. ritenzione idrica 12. secchezza vaginale 13. nessun effetto negativo / collaterale 14. altro (specificare) ……………………………………………………………. D7 Lei svolge regolarmente fisioterapia per il trattamento della sua malattia reumatica?

D8 Soffre di dolore cronico legato alla sua malattia?
andare a D14
D9 Se si, saprebbe dare un voto al suo dolore da 0 a 10, dove 0 corrisponde a nessun dolore e 10 al massimo

D10 Sta assumendo farmaci per il trattamento del dolore?
andare a D14

D11 Se sì, ricorda quale farmaco sta assumendo? (scrivere in stampatello e leggibile)

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La terapia del dolore che sta assumendo le apporta beneficio per il suo dolore?
D13
Chi le ha prescritto inizialmente la cura per il suo dolore?
1. Medico di famiglia 2. Reumatologo 3. Altro specialista (specificare)…………………………………………………………….

SEZIONE 2: PERCEZIONE DEL PROPRIO STATO DI SALUTE

D14 Come definirebbe il suo stato di salute attuale? Direbbe che complessivamente è: (indichi una sola risposta)

D15
Quali sono le cose più importanti a cui è costretta/o a rinunciare o in cui si sente limitata/o a causa della sua
malattia? (può indicare più risposte) Prendermi cura della mia casa / attività domestiche 10. Uscire con amici-amiche 11. Viaggiare 12. Vivere l’intimità di coppia / sessualità 13. Dedicarmi ai miei hobby (découpage, modellismo, dipingere, suonare uno strumento, ecc.) 14. Altro (specificare) ……………………………………………………………. SEZIONE 3: MALATTIA REUMATICA, PERCEZIONE DI SE’ ED AUTOSTIMA
D16
Adesso le chiediamo di leggere alcune affermazioni e di dirci quanto sono VERE per lei e per come lei vive la
sua malattia: (indichi con una crocetta se ciascuna affermazione è pochissimo, poco, ne’ molto ne’ poco, molto o moltissimo vera per lei) Ne’poco
Pochissimo
Moltissimo
ne’molto
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SEZIONE 4: L’IMPATTO DELLA MALATTIA REUMATICA SULL’INTIMITÀ SESSUALE
D17 Lei ha una vita di coppia? (indichi una sola risposta)
Sì, ho un/a partner / coniuge / convivente andare a D19
andare a D18
D18 La scelta di non avere una vita di coppia è in qualche modo dipesa dalla sua malattia?
Dopo D18 andare ai DATI alla FINE del questionario.
D19 La sua vita sessuale e la sua intimità di coppia hanno risentito della sua malattia? (indichi una sola risposta)
andare a D20
andare ai DATI alla FINE
D20 In che modo la sua intimità sessuale ha risentito della sua malattia? (può indicare più risposte)
Poca comprensione delle mie difficoltà da parte del partner Ho posticipato / rinunciato alla gravidanza Insicurezza / sensazione di non essere attraente Paura di sentire dolore / di non riuscire 10. Disfunzione erettile 11. Altro (specificare)……………………………………………………………. D21 Ha parlato con qualcuno di questa problematica inerente la sua intimità sessuale?
andare a D22
andare a D23
D22 Quali sono i principali motivi per cui non ne ha parlato con nessuno? (può indicare più risposte)
Perché credo che il problema si risolverà da sé Perché credo che nessuno possa aiutarmi/consigliarmi Perché credo che non si possa fare nulla Altro (specificare)……………………………………………………………. Dopo D22 andare a D24
D23 Con chi ne ha parlato? (può indicare più risposte)
10. Con un’amica/o 11. Altro (specificare)……………………………………………………………. Dopo D23 andare ai DATI alla FINE
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D24
Vorrebbe poter parlare con qualcuno di questa problematica inerente la sua intimità sessuale? (indichi

DATI DELL’INTERVISTATA/O

Qual è la sua regione d’appartenenza? L’intervista è conclusa. La ringraziamo della sua preziosa collaborazione.
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Source: http://www.alomar.it/questionario.pdf

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