Le vcu du patient parkinsonien ayant bnfici d'une greffe intra-crbrale d'embryons humains

Le vécu du patient parkinsonien ayant bénéficié d'une greffe intra-cérébrale d'embryons humains
LOPES Manuel
RESUME La greffe cérébrale de cellules embryonnaires dans la maladie de Parkinson à un stade évolué, est une approche thérapeutique innovante et prometteuse, mais au demeurant hasardeuse car elle risque d' occulter le patient au bénéfice d' une étude spécifique de la survivance de ces cellules greffées. Ainsi, malgré la technicité de la médecine moderne, il ne faut pas négliger la Personne qui souffre dans son intégralité, et lui redonner sa place dans une société qui, depuis longtemps, l'avait exclue. GENERALITES
I.
3. Evolution de la maladie 4. Traitements 5. Médicaux 6. Chirurgicaux… PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESE ENQUETE I. II. DESCRIPTION DU PROTOCOLE C.A.P.I.T… Les critères diagnostiques cliniques… La réponse à la L-Dopa doit être nette… Les échelles d’évaluation clinique utilisées sont ANALYSE 1. ANALYSE DES DOSSIERS… 2. RESULTATS DE L’ANALYSE DES DOSSIERS 3. ANALYSE DU QUESTIONNAIRE 4. RESULTATS DE L’ANALYSE DU QUESTIONNAIRE DISCUSSION CONCLUSION REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES Le vécu du patient parkinsonien ayant bénéficié d'une greffe intra-cérébrale d'embryons
LOPES Manuel
Généralités
La maladie de Parkinson :

I. Définition:

Il s'agit d'une maladie neurodégénérative, d'origine inconnue, touchant plus de 1% de la population de plus de 60 ans; la mortalité liée à cette pathologie est estimée à 20 à 40% (11, 38) Avant l'avènement de la dopathérapie (la base du traitement de cette maladie consiste à donner un médicament venant se substituer au déficit en dopamine, lui même étant un précurseur du métabolisme de la dopamine), la maladie évoluait en 9 à 10 ans; depuis l'apparition de cette molécule on estime l'évolution de la maladie sur 13 à 14 ans: uniquement un gain de 4 petites années tout au plus!!! C'est une maladie neurodégénérative, due à une raréfaction des neurones dopaminergiques situés dans le locus niger (noyau du tronc cérébral subdivisé en pars compacta et pars réticulata);
dans la pars compacta se trouvent des neurones chargés en neuroamélanine, pigment noir en rapport
avec le métabolisme de la dopamine.
au total, la maladie de Parkinson se traduit par une dégénérescence de la pars compacta, avec
atrophie et raréfaction neuronale; ces lésions sont irréversibles.
II. Physiologie
La dégénérescence de ces neurones entraîne la dégénérescence de la voie dopaminergique (voie nigro-stiée) unissant la substancia nigra (locus niger) au striatum (noyau caudé et putamen) responsable d'une perte de terminaisons prés-synaptiques et d'un déficit en dopamine dans le striatum; il n'y a donc plus d'action sur les récepteurs post-synaptiques, ce qui désorganise les circuits moteurs des ganglions de la base modifiant leur contrôle sur les autres relais moteurs en particulier corticaux, à l'origine des symptômes de la maladie de Parkinson (rigidité, tremblement, akinésie).
Sur ce schéma (12) sont représentées les différentes molécules interagissant dans la maladie de Parkinson; PC: pars compacta du locus niger, PR: pars réticulata du locus niger, NR: noyau rouge, AC: acétylcholine, GABA: acide gama-amino-butirique, DA: dopamine, SER: sérotonine. Sur ce schéma nous pouvons comprendre les mécanismes de cette redoutable maladie (12) Ces troubles neurochimiques vont engendrer des troubles moteurs dont la triade classique définit cliniquement la maladie de Parkinson: tremblement, hypertonie et akinésie.
III. Signes
cliniques:
Pour que la dégénérescence ait une expression clinique, il faut qu'il y ait une perte neuronale dopaminergique supérieure à 50% du capital normal; ce processus mettra plusieurs années (on estime 10 à 20 ans) avant que le diagnostique clinique ne soit établi. La maladie de Parkinson est une "paralysie agitante" ou "tremblante", dont l'origine est inconnue à ce jour; on dit qu'elle est d'origine idiopathique. Toutefois, la maladie de Parkinson entre dans un cadre plus vaste qu'est celui de syndrome parkinsonien, dont les étiologies peuvent être diverses et variées (traumatisme crânien, tumeur, infection, toxique.) Le diagnostique est purement clinique; les examens complémentaires n'ont pour indication que l'élimination d'une étiologie du syndrome parkinsonien. le tremblement: c'est un tremblement lent (4-6 hz) typiquement présent au repos; son amplitude augmente à l'effort (émotions, calcul mental.) l'akinésie: c'est le maître symptôme de la maladie: elle se définie par le retard à l'initiation du mouvement et des anomalies de son exécution (diminution de la vitesse, de l'amplitude); classiquement, elle prédomine aux membres supérieurs la rigidité: elle est "plastique", en tuyau de plomb ou cédant par à coups (phénomène de roue dentée) troubles posturaux: responsables de chutes, associés à l'akinésie et à la rigidité, ils donnent à la marche un aspect caractéristique: attitude fléchie, perte du ballant des bras, bras fléchis collés au corps, petits pas courts et traînants, hésitation au démarrage. L'état clinique du parkinsonien varie dans la journée; ces fluctuations sont nommées périodes "on" et "off", la période "off" étant le moment où la patient est très handicapé.
IV.
Evolution de la maladie:
Malgré le traitement médical bien conduit, la séméiologie va s'aggraver vers: amimie, dysarthrie (troubles de la parole), troubles de la déglutition, troubles de la marche, gène fonctionnelle sur la vie sociale et professionnelle "freezing" ou blocage moteur avec les pieds comme collés au sol chutes dans environ 40% des cas, pouvant être graves et responsables de fractures, source d'hospitalisations et de grabatarisation. troubles associés, liés au dysfonctionnement du système nerveux autonome: troubles de la régulation de la tension artérielle responsable d'une hypotension orthostatique, toubles du contrôle vésico-sphinctérien et sexuels, du sommeil avec des comportements anormaux nocturnes et/ou des mouvements anormaux (myoclonies), de la digestion troubles psychiques: dépression et anxiété les parkinsoniens ont un risque accru de dépression dont la prévalence moyenne est estimée à 40% ( les extrêmes variant de 7% à 70% ), dont 7.7% répondent aux critères de dépression majeure du DSM-III-R; se pose le problème du caractère organique et/ou psychologique hallucinations: leur prévalence est estimée à 25-30%, elles sont surtout visuelles, rarement auditives, clairement favorisées par les traitements antiparkinsoniens confusion mentale et épisodes psychotiques aigus, surtout chez les sujets âgés ou atteints de détérioration intellectuelle; on retrouve comme facteur déclenchant: opération chirurgicale, infection, traumatisme. troubles cognitifs: la mémoire rétrograde est conservée, il existe des troubles de l'évocation, des troubles visuo-spatiaux et des fonctions exécutives; on estime l'apparition d'une démence dans 20 à 40% des cas; à la différence de la maladie d'Alzheimer, il s'agit ici d'une démence dite sous-corticale.
V. Traitements:
1. Médicaux
a) L-Dopa
c'est le traitement de référence; il existe différentes formes galéniques pour palier à un inconvénient majeur: la courte demi-vie de la L-Dopa. Les effets secondaires de la dopathérapie: ils apparaissent en moyenne, 10 ans après le début du traitement et se manifestent par: dyskinésies mouvements anormaux choréoathétosiques, balliques ou dystoniques parfois très invalidants dont l'incidence parait liée à la dose de L-Dopa et à la sévérité de la maladie sous-jacente. freezing (blocage paroxystique) troubles psychiques (confusion mentale, hallucination, dépression) b) agonistes dopaminergiques : il s'agit de médicaments (Parlodel®, Dopergine®, Requip®,
Trivastal ®) ayant une action directe sur les récepteurs dopaminergiques; leur efficacité est
moindre que celle de la L-Dopa, mais ne se compliquent pratiquement jamais de fluctuations
motrices ni de mouvements anormaux involontaires même après plusieurs années de traitement.
Les effets secondaires du traitement: nausées, hypotension orthostatique, somnolence, confusion mentale, hallucinations.
c) anticholinergiques
ils agissent sur les récepteurs muscariniques centraux, considérés comme "hyperactifs" en raison du déséquilibre des relais synaptiques dans les ganglions de la base faisant suite au déficit dopaminergique. Leur action est surtout marquée sur le tremblement. Les effets secondaires du traitement: sécheresse de la bouche, troubles de l'accommodation, constipation, rétention d'urine, confusion mentale surtout chez le sujet âgé. Ils sont contre-indiqués dans le glaucome et l'adénome de la prostate.
d) autres: se sont des traitements adjuvants ou d'appoint ; ce sont l'Amantadine, les inhibiteurs
de la COMT (enzyme du métabolisme de la dopamine), la Sélégine inhibiteur de la mono-amine-
oxydase-B, bloquant le métabolisme de la dopamine.

e) espoirs pharmacologiques: les antiglutamates : ils auraient une action sur les acides
aminés excitateurs, dont le glutamate qui serait responsable d'une hyperéactivité réactionnelle
responsable de l'akinésie parkinsonienne.
Chirurgicaux (28, 33, 35):
Les différentes techniques chirurgicales actuellement à notre disposition dépendent
énormément de la symptomatologie; ainsi le tremblement de repos est un très bon candidat à la stimulation thalamique, les dyskinésies dopa-induites sont améliorées par la stimulation du pallidum; la stimulation sous-thalamique et les greffes embryonnaires seront réservées aux cas d'akinésie. Le traitement chirurgical n'est proposé que chez des patients très bien suivis cliniquement et qui résistent ou échappent au traitement médical bien conduit; la dopathérapie doit avoir été longtemps conduite à une dose d'au moins 1000 milligrammes par jour. stimulations: elles succèdent aux technique réalisant des lésions (connues depuis les
années cinquante, introduites dans les formes tremblantes ) comme la thalamotomie; elles avaient pour inconvénient majeur d'être irréversibles et leurs effets secondaires lorsqu'elles étaient bilatérales n'étaient pas anodins (ralentissement psychique et moteur, dysarthrie, troubles de la marche et de l'équilibre). Cette technique sera abandonnée au profit des techniques de stimulation au niveau des noyaux sous-thalamiques ou de la partie interne du pallidum. La stimulation garde pour principale indication le tremblement invalidant échappant au traitement médical.
b) la greffe de cellules embryonnaires:
Historique de la greffe Parkinsonienne (27, 37)
1890: Thompson (New York, USA): première greffe intracérébrale de tissu nerveux mature; il avait pratiqué des allogreffes et des hétérogreffes de cortex cérébral mature chez le chien · 1907: Del Conte (Naples, Italie): première greffe intracérébrale de tissu nerveux embryonnaire chez le chien, mais sans résultats notables · 1909: Ranson (Chicago, USA): première greffe intracérébrale de ganglion spinal 1911: Tello (Madrid, Espagne): première greffe intracérébrale de nerf périphérique 1917: Dunn (Chicago, USA): premier cas de survie de greffe nerveuse d'origine néonatale; elle énonce les principes fondamentaux sur la notion de transplantabilité de tissus nerveux: la greffe doit provenir de tissu non différencié et le cite receveur doit être normalement vascularisé; avec elle démarre l'ère pré-moderne jusque dans les années 1970. · 1950: Harris et Jacobson: première greffe intracérébrale de tissu endocrinien. 1970: Olson et Malmfors (Stockolm, Suède): première greffe in oculo de cellules chimiquement identifiées; avec eux commence l'ère moderne où l'on voit apparaître des modèles expérimentaux ayant pour but de répondre à une fonction bien définie. · 1976: Björcklund (Lund, Suède): mise en évidence de la formation de néocircuits neuronaux à partir de greffes nerveuse mono-aminergiques · 1982: Björcklund: première greffe humaine chez le Parkinsonien, de cellules 1987: Madrazo (Mexique): succès de la greffe de médullo-surrénale en modifiant la 1988 : Hitchcock: greffe de cellules embryonnaires chez 2 patients parkinsonniens 1990: Lindvall rapporte des résultats encourageants après la greffe embryonnaire chez un patient parkinsonien gravement atteint ouvrant la porte à de multiples essais de part le Monde. Procédure de la greffe embryonnaire (21):
extrait de mésencéphale d'embryon humain âgé de 6 à 9 semaines à compter de la réalisation d'une solution qui contient entre 1 et 4 embryons en vue d'une greffe l'implantation se fait en condition stéréotaxique en employant 3 trajets en général dans le noyau caudé ou le putamen ou les deux. ce qui est rapporté dans la littérature:
La littérature est très abondante sur les problèmes éthiques posés par la transplantation d’organes, et s’intéresse pour l’essentiel à des problèmes relatifs à l’attribution de ces organes (5, 6, 7, 17, 23,25) plutôt qu’au vécu de cette expérience. Parallèlement, en ce qui concerne la maladie de Parkinson, le même problème surgi, car si cette technique pose des problèmes éthiques nécessitant la saisie du CNE à 2 reprises (2, 19), aucune série ne s’intéresse réellement au vécu de ces patients à l’exception de quelques écrits relatifs à l’évaluation neuropsychologique de ces patients (20, 30, 34), non pas dans le sens de l’analyse du vécu symbolique de la greffe, mais dans le sens d’une éventuelle répercussion directe sur “la biologie psychiatrique ” d’un tel geste. En fait, ces études ont cherché à montrer la relative innocuité de la méthode. Leroy (20) a montré que lorsque la transplantation était unilatérale, elle améliore la qualité des périodes "on", la motricité distale des membres supérieurs, la durée de l'effet thérapeutique d'une dose unique de L-Dopa, la rigidité et le tremblement des membres supérieurs; par contre, la marche, les troubles posturaux et la dysarthrie ne sont pas améliorés (il n’y a ni amélioration, ni altération psychique). Il a également montré que la greffe bilatérale rend cette amélioration plus nette et améliore également la marche et la dysarthrie; elle permet de diminuer les doses des dopaminergiques jusqu'à 50%. Le suivi psychiatrique montre la possible récurrence de la symptomatologie antérieurement Ce traitement s'adresse à l'heure actuelle à des patients lourdement atteints et chez lesquels les traitements médicaux ne peuvent apporter une autonomie suffisante, et ne concerne pas les troubles cognitifs associés à la maladie de Parkinson. L'évaluation à long terme reste à définir (13, 14, 16,31). Problématique et hypothèse
I. PROBLEMATIQUE
Les patients concernés par cette technique sont des patients pour lesquels les alternatives thérapeutiques sont inexistantes et les ressources thérapeutiques en échappement… Ce sont des patients qui connaissent parfaitement leur maladie puisqu’ils accompagnent leur propre déchéance sur plusieurs années ; le plus difficile est qu’ils en soient parfaitement conscients. Il s’établit alors entre le médecin et le patient une relation privilégiée basée sur une confiance mutuelle nécessaire au premier pour imposer ses connaissances et au second pour accepter l’éphémère mais possible amélioration ; c’est une relation qui s’établit sur un temps plus ou moins long, suivant la gravité de la maladie et donc la vitesse à laquelle elle évolue. Le patient entre alors dans un cadre nosologique commun à toutes les pathologies chroniques : apprentissage, maniérisme, connaissance de soit, connaissance des traitements et surtout de leurs effets secondaires…cela abouti à une relation pouvant être très difficile si son médecin référent n’est pas là le jour où le patient se voit attribuer un remplaçant… Il est extrêmement fréquent à l’étudiant de médecine de se trouver confronter à un patient qui lui fait un véritable cours sur la séméiologie de sa maladie ; et il sera d’autant plus narquois qu’il s’aperçoit que l’étudiant ou le nouveau médecin ne connaissent pas aussi bien ses médicaments; il a alors, à ce moment là, un savoir qui domine celui du médecin, inversant alors la relation médecin-malade, puisqu’il devient celui qui détient la connaissance ! Il est exceptionnel que ce type de malades n’ait pas vécu cette situation car très souvent, lorsque leur pathologie évolue, ils seront hospitalisés régulièrement dans un CHU… Alors que ce sentiment de savoir culmine chez ces patients, vient se greffer une nouvelle situation à laquelle ils s’y attendent, mais y sont rarement préparés : la limite des possibilités thérapeutiques, c’est à dire, l’échec de leur traitement actuel et donc la nécessité de trouver une autre thérapeutique. Lorsque ce changement passe par une nouvelle molécule, le patient sera dans une situation défensive le temps pour lui d’apprendre à gérer son nouveau médicament et d’apprendre à le connaître (effets secondaires, auto-adaptation des doses…) ; la situation se complique lorsque la nouvelle thérapeutique passe par la chirurgie. A ce moment là, la situation est tout autre car seront mis vis-à-vis deux personnes qui ne se connaissent pas. En effet le neurologue qui connaît parfaitement son patient (et inversement), va le confier au neurochirurgien pour un geste thérapeutique, agressif puisque chirurgical. Le chirurgien et le patient ne se connaissent pas au préalable, et cette relation privilégiée que le patient avait avec son neurologue va être anéantie par l’arrivée d’un nouveau thérapeute qui propose un “traitement miracle ”, en tout cas certainement perçu comme tel par le patient. Le patient est alors au terme de sa maladie très invalidé, voire totalement grabataire et par conséquent, dépendant de son entourage. Parallèlement à la dégradation physique, la dégradation psychique qui l’accompagne en fait un être très fragile et près à accepter n’importe quoi pour sortir de cette situation. La greffe embryonnaire est une nouvelle technique prometteuse mais encore à un stade expérimental, et son indication princeps est la forme akinéto-rigide évoluée. En effet, la relation médecin-malade n’est-elle pas totalement faussée par l’état de dépendance favorisant un véritable paternalisme ? D’où vient la confiance du patient pour cette médecine innovante, prometteuse mais hasardeuse ? Une fois la procédure effectuée, que ressent le malade ? Comment vit-il sa greffe de cellules embryonnaires ? D’où viennent les regrets s’il y en a ? En bref, quel est le vécu du patient autour de sa greffe embryonnaire ?

II. HYPOTHESE
Il faut se demander comment le patient va réagir à cette nouvelle méthode thérapeutique ; nous ne parlerons pas du statut de l’embryon, sujet de spécialistes, ni même des résultats de cette technique beaucoup trop “jeune ” et n’incluant pas un nombre suffisant de malades même si de prime abord les chercheurs sont optimistes (10, 13, 14, 16, 31). Nous nous intéresserons à l’aspect “moral ” dans le vécu du patient car combien même on proposerait un modèle mathématique, on ne parviendrait jamais à prévoir les réactions des patients car la psychologie de chacun n’est pas une simple cascade de réactions moléculaires réduisant ainsi l’homme à une “ usine chimique ”. Il est important de bien analyser la relation qui va s’établir entre le patient et son médecin dans ce cadre très particulier de thérapeutique expérimentale.
Cette nouvelle technique ne va-t-elle pas réduire le patient à une simple “greffe
embryonnaire” dont on va tester, mesurer ses effets sans réellement s’intéresser au vécu du
patient ?

Enquête
I. CRITERES DE SELECTION :
Ce travail s’est basé sur une petite série, la seule actuellement en France, constituée de 11 patients greffés dans le cadre de la maladie de Parkinson à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Tous les patients sont au préalable sélectionnés en fonction de leur état clinique et doivent répondre à un certain nombre de critères définis par un protocole Européen (4, 18): il s’agit du protocole CAPIT (Core Assessment Program For Intracerebral Transplantation) élaboré de façon collégiale par plusieurs équipes impliquées dans la greffe cérébrale. Il doit permettre une harmonisation des résultats entre les différentes équipes, rendue nécessaire par le nombre limité de patients , la lourdeur de chaque essai et la difficulté d’interprétation des résultats. L’évaluation clinico-radiologique se fera sur plusieurs mois (voire années) de suivi car très souvent (80% des cas), les premiers résultats n’apparaissent que 6 mois après la greffe (22, 31). Ce protocole détermine les critères de sélection des patients, la méthodologie d’évaluation des patients (critères cliniques, tests chronométrés), la méthode de détermination de l’âge du fœtus, les
techniques d’imagerie (IRM et PET-scanner).
II.
Description du protocole CAPIT :
Les critères diagnostiques cliniques : 2 signes cliniques au moins doivent être présents
Bradykinésie (lenteur des mouvements volontaires ou automatiques en l’absence de troubles La présence soit du tremblement, soit de la bradykinésie est obligatoire pour retenir le diagnostique de Le syndrome parkinsonnien doit être idiopathique (il faut éliminer des causes traumatiques,
tumorales, infectieuses, vasculaires ou toxiques) La réponse à la L-Dopa doit être nette.
Les échelles d’évaluation clinique utilisées sont (cf. annexe 1) :
UPDRS moteur Hoehn et Yahr (11) Echelle de cotation des dyskinésie (mouvements anormaux) d’Obeso
III. ENQUETE
L’équipe de Mondor utilise le protocole CAPIT pour la sélection de ses patients avec quelques Durée d’évolution de la maladie d’au moins 5 ans Score de Hoehn et Yahr supérieur à III en période “off ” Maladie de Parkinson mal équilibrée et sévères fluctuations malgré le traitement Evaluation de la réaction psychologique des patients et de leur entourage quant à la nature de Ainsi, notre étude décompte 6 hommes âgés de 51 à 65 ans (moyenne de 59 ans) et 5 femmes âgées de 53 à 72 ans (moyenne de 61 ans) Cette étude est intéressante car elle permet d’évaluer le statu clinico-psychologique ; en effet, l’équipe de Mondor a porté une particulière attention à l’aspect psychologique de la greffe, faisant ainsi bénéficier tous les patients de tests psychologiques et d’un suivi psychiatrique. La batterie d’évaluation psychologique comprend le Mini-Mental-Status examination (8) ; l’Echelle de Mattis (26) ; et des tests plus spécifiquement frontaux, verbaux, perceptifs, visuo-spaciaux et mnésiques comme le Wisconsin Card Sorting Test (29) ; le Stroop (9) ; sub-test de la WAIS-R (Weschler, 36) Le suivi psychiatrique est basé sur des critères du DSM-III-R et des échelles de cotation (Hamilton Anxiety Rating Scale ; Montgomery and Asberg Depression Rating Scale) Cette étude était systématique avant la greffe et au 12° mois. Etude des dossiers :
Ces informations sont obtenues par une étude première du dossier médical nous permettant
de recueillir d’importantes informations sur l’état psychologique mais aussi neurologique du patient avant ses greffes (car toujours bilatérales). En effet, il est important de se référer à l’histoire de la maladie, à son évolution, au nombre d’hospitalisations qu’une telle maladie engendre, à la longueur de leur ordonnance signant par la même occasion l’échec des thérapeutiques médicamenteuses et surtout à leur séméiologie neurologique et psychologique. Lorsque la maladie empêche le patient de se déplacer jusqu’à son travail, cela va très progressivement l’influer psychologiquement puisqu’il sera en quelque sorte exclu de la société, car “la santé est nécessaire au bon fonctionnement de notre société industrielle moderne ” (1). Il est alors très important de réaliser la réelle ampleur de leur état dépressif qui serait un élément de biais dans le choix thérapeutique ; on pourrait même se demander s’ils sont réellement conscients du geste qu’ils acceptent de subir (cf. annexe 2). Cette considération est bien évidemment prise en compte par l’équipe de Mondor du Pr. Césaro.
2.
Le questionnaire (cf. annexe 3):
La deuxième partie de l’étude s’est réalisée sur un questionnaire au préalable validé chez 2 patients (donc exclus de cette étude ramenant le nombre à 9 patients) et par la suite envoyés à leur domicile de manière totalement anonyme, ceci afin que certaines questions jugées “gênantes ” lors de la validation puissent être abordées librement par le patient. L’inconvénient de cette pratique est que tous les patients ne sont pas autonomes, et que certains patients trop invalidés n’ont peut-être pu répondre, même s’ils conservent des fonctions supérieures quasi normales, ce qui est la principale source de leur souffrance : constater sa propre déchéance. Nous avons tenté de rapprocher les questions le plus possible autour de notre thème : comment le patient vit-il sa greffe ? Certains nous ont fait des remarques très pertinentes. Seuls 7 patients sur les 9 restants nous ont retourné le questionnaire. ANALYSE DES DOSSIERS :
Patiente n°1 :
Mme A. âgée de 71 ans, malade depuis 1978 (elle avait alors 51 ans), ayant débuté par une raideur du bras gauche avec progressivement gène à la marche ; le syndrome s’est complété en 2 ans avec une akinésie et une amimie nécessitant la mise en route d’un traitement antiparkinsonnien ; aggravation neurologique progressive en 5 ans avec apparition de troubles posturaux et des chutes. Progressivement la patiente va devenir dépendante de son entourage et ne pourra plus sortir seule de On notera une composante dépressive en préopératoire aisément enrayée par les antidépresseurs La première greffe eu lieu le 16/06/1991(64 ans) du côté droit. L’évolution a été émaillée sur le plan psychologique par l’apparition d’accès dépressifs et anxieux ; elle a fait des épisodes de pseudo- hallucinations (épisodes durant 90 minutes), à raison de 3 par mois, à type de cacophonies très désagréables ; elle accuse également des phénomènes en écho (répétition du dernier mot) et de double personnalité (donnant des ordres contradictoires). L’amélioration transitoire mais certaine sur le plan neurologique, et l’amendement de ses troubles psychologiques ont motivé à la réalisation de la greffe controlatérale le 15/03/95 (68 ans). Actuellement, persistance d’un syndrome dépressif, des roubles confusionnels et sur le plan neurologique, une marche à petits pas hésitante, des troubles posturaux. Patient n°2 :
Mr F. débute sa maladie par l’apparition d’un tremblement de repos en 1976, se compliquant progressivement d’une akinésie, rigidité et un tremblement de repos de l’hémicorps droit. L’évolution de la maladie va bilatéraliser les symptômes obligeant le patient à arrêter son activité professionnelle ; le patient présentait alors une rigidité bilatérale, des troubles statiques avec de fréquentes chutes et ce malgré un traitement médicamenteux maximal. Le patient qui sera greffé le 29/01/1992 à gauche. Les suites seront marquées par un syndrome frontal avec euphorie transitoire après une période qualifiée de “lune de miel ” (nette amélioration neurologique ayant permis au patient de ressortir de chez lui), va progressivement s’installer une aggravation neurologique confinant le patient sur un fauteuil roulant afin de prévenir les chutes devenant très fréquentes. Une seconde greffe (controlatérale) sera pratiquée en juin 1995 : elle sera marquée par des troubles psychiques en postgreffe immédiat, transitoires à type de confusion et de délire de persécution. Sur le plan neurologique, le patient présente d’importants troubles posturaux et une légère amélioration de la marche permettant une certaine autonomie du patient. Patient n°3 :
Mr R., débute sa maladie en 1975 par un tremblement et une rigidité de la main gauche qui se bilatéralise rapidement complétant le syndrome Parkinsonien en 1 an. Aggravation progressive de la maladie empêchant la pratique sportive dès 1982, apparition d’une dysarthrie et de dyskinésies dès 1986 ; les chutes sont devenues fréquentes en 1991. Le patient est inclus et la greffe aura lieu le 10/02/93 : les suites opératoires seront marquées par un état confusionnel transitoire, une hyperactivité et une désinhibition sexuelle ; un mois après, survient une réaction psychotique brève à type de délire de jalousie, des jeux de mots et des passages "du coq à l’âne". Sur le plan neurologique, après une nette aggravation, le patient va s’améliorer vers le 9° mois permettant une autonomie relative et les chutes deviennent rares ; ceci va motiver la greffe controlatérale le 14/06/94. L’amélioration de son état au décours de cette deuxième intervention va permettre une autonomie au patient mais ne réglera pas ses troubles psychologiques (harcèlement sexuel…). Patient n° 4 :
Mr A., débute sa maladie à l’âge de 54 ans par une gène du bras ; aggravation progressive mais rapide de sa maladie avec apparition de troubles de la coordination, de la marche et des dyskinésies et surtout l’apparition des périodes “ on-off ” très invalidantes. Aucun antécédent psychiatrique. Devant l’aggravation rapide et la relative inefficacité des médicaments, une greffe sera réalisée le 6/11/1996 : elle sera marquée par des hallucinations visuelles, auditives de thématique persécutantes Son état était relativement satisfaisant mais nécessitait des doses importantes de L.DOPA motivant la réalisation de la greffe controlatérale le 20/03/1998. Son état neurologique ne sera pas amélioré avec persistance à ce jour de troubles de la marche, troubles de l’équilibre avec tendance à la chute, tremblement bilatéral prédominant à droite (alors qu’il Patient n°5 :
Mr D., débute sa maladie en 1986 par un tremblement du membre supérieur droit et apparition progressive de blocages depuis 1992 et marche instable. Depuis 1993 nette aggravation neurologique notamment de la rigidité l’empêchant de se lever seul. Il sera greffé en octobre 1998 du côté gauche ; le recul est insuffisant à ce jour pour l’évaluation postgreffe ; il n’y a pas eu de conséquences psychiatriques en postopératoire immédiat chez ce Patient n°6 :
Mr C., débute sa maladie à l’âge de 39 ans par un tremblement unilatéral du membre supérieur droit, d’évolution lente mais progressivement invalidante sur une forme akinéto-rigide sévère , invalidante, obligeant le patient à quitter son travail en 1993 avec un retentissement psychologique modéré. La greffe aura lieu le 21/02/1996 du côté droit : amélioration de l’hypertonie surtout le matin. Ceci va inciter à la pratique de la deuxième greffe (controlatérale) le 25/06/1997 : après une amélioration transitoire marquée par une meilleure déambulation, le patient va s’aggraver à l’arrêt de Patiente n°7 :
Mme P., présente une maladie akinéto-rigide connue depuis 1968, ayant débuté par un tremblement du membre supérieur gauche, associé à des troubles de la marche. En mai 1995 : anxiété généralisée et attaque de panique sans pathologie de la personnalité sous La patiente à été greffée à droite en 1995 et à gauche en 1996. En 1998 : patiente très déçue devant l’absence d’amélioration clinique ; il persiste des dyskinésies axiales limitant ses actes de la vie quotidienne avec notion de chutes. Le bilan psychologique réalisé avant la 2° greffe révélait un état dépressif et anxieux stabilisé sous Patiente n° 8 :
Mme M., présente une maladie évolutive depuis 1985, révélée par une lourdeur du bras gauche et diminution du ballant. Il existe des troubles du sommeil. Elle sera greffée en juin 1996 et en septembre 1997. En 1998 : patiente anxieuse, logorrhéique, ayant d’importantes dyskinésies. Elle a présenté un syndrome dépressif entre les 2 greffes avec notion de confusion, d’état délirant avec idées de persécution et de revendication en postopératoire. la greffe sera sans résultat. Patient n° 9 :
M. DE B., présente une maladie de Parkinson évoluant depuis 1988 avec des antécédents familiaux. Le patient est très gêné par des blocages et des dystonies importantes rendant l’équilibration de son traitement extrêmement difficile avec des doses de L-Dopa très importantes. Par ailleurs, le patient ne peut se lever seul, présente une dysarthrie très importante et une amimie. Devant l’état clinique extrêmement grave, le patient sera greffé à droite le 30 octobre 1998 et à Le recul est encore insuffisant chez ce patient pour apprécier de l’éventuelle efficacité de ce Patiente n° 10 :
Mme F., présente une maladie évoluant depuis 1985, avec une aggravation progressive des blocages et des dyskinésies importantes, prédominant au niveau de l’hémicorps gauche, qui seront transitoirement améliorées par le traitement médical ; depuis 1993, échappement thérapeutique avec La patiente est très invalidée et devra arrêter son travail à l’âge de 40 ans (1996) ; il existe un syndrome dépressif chronique en partie réactionnel à des difficultés familiales. La maladie de Parkinson est très sévère et d’équilibration difficile incitant à greffer la patiente en mars et en mai Patiente n° 11 :
Mme F., présente une maladie révélée en 1988 par des douleurs du membre supérieur droit et des troubles de la marche qui vont se majorer dès 1991 avec extension de la maladie du côté gauche. En pré-greffe, la patiente présentait une dysarthrie avec hypophonie, une perte de la stabilité posturale avec latéro-déviation du tronc à gauche responsable d’importants troubles de la marche (nécessite 2 aides pour se déplacer), une tendance à faire des fausses routes et un syndrome dépressif avec insomnies. Elle va être greffée en mars 1996 à droite et en avril 1997 du côté gauche. Après une phase d’amélioration la patiente va chuter et fracturer le col du fémur (mars 1998), ce qui va rendre encore plus difficile la récupération ; lors de la dernière hospitalisation d’octobre 1998, la patiente n’avait pas récupéré ni la marche, ni son autonomie. RESULTATS DE L’ANALYSE DES DOSSIERS :
L’étude des dossiers nous permet d’avoir un aperçu bien plus qu’une réelle évaluation psychologique du patient, beaucoup trop complexe et difficilement transposable en résultats pouvant être alors comparés. Il est toutefois intéressant d’évaluer l’état psychologique des patients pour mieux analyser les réponses données aux questionnaires. En effet, il est évident que le résultat positif ou négatif de la thérapeutique va influer sur la psychologie du patient. Sur le plan psychologique :
Le syndrome dépressif est le plus fréquent (5 cas) en préopératoire. On décrit un état confusionnel (2 cas) ou un syndrome de persécution (2 cas) en général transitoires en postopératoire. 7 états stables : il n’y a aucune modification psychiatrique ni psychologique avant et après la greffe. 1 syndrome frontal apparu après la greffe, pouvant être expliqué soit par le lieu d’implantation (il est décrit une relation de cause à effet entre syndrome frontal et lésions du noyau caudé), soit par l’aggravation d’un syndrome frontal préexistant car on sait que les fonctions frontales sont très fréquemment altérées chez les parkinsonniens. 3 aggravations en post-greffe dont 2 pourraient n’être qu’un évolution de la pathologie sous-jacente. Il s’agit d’épisodes d’hallucinations auditives et/ou visuelles transitoires en postopératoire dans 2 cas et d’un syndrome anxiogène avec délire de persécution persistant en postopératoire dans 1 cas. Sur le plan clinique :
3 améliorations évidentes, permettant au patient de recouvrer un certain degré d’autonomie. 3 stabilisations cliniques. 3 aggravations neurologiques signant l’évolution de la maladie malgré la greffe. 2 patients ayant un recul insuffisant pour permettre l’évaluation clinique (recul inférieur à 6 mois). Il faudra prendre en considération ces notions en vue de l’interprétation du questionnaire. ANALYSE DU QUESTIONNAIRE :
Sur les 11 patients, nous avons exclu les 2 "patients test". Sur les 9 patients restants, 2 patients ne nous ont pas répondu. Cette analyse portera donc sur 7 questionnaires uniquement. Question n° 1 : Tous les patients ont une évolution de leur maladie supérieure à 10 ans sauf un.
Question n°2 : 5 sont prêts à tenter “n’importe quoi ” ; 2 présentent des objections d’ordre moral.
Ceci montre l’état de détresse dans lequel sont plongés ces patients, mais aussi l’intégrité de Question n°3 : 6 en ont eu connaissance par leur neurologue ; 1 seul par des recherches
personnelles. Ceci est intéressant à noter car cela montre la méconnaissance de la technique par ces patients. Le seul patient qui connaissait cette technique est lui même dans le milieu de la Qui doit informer ces patients, le médecin ou les "médias médicaux" ? Question n°4 : 5 sont influencés par la possible amélioration, un se dit qu’il n’a pas grand chose
à perdre que d’essayer et un seul est très conscient qu’il s’agit d’une méthode encore à l’étude. Malgré cette disparité dans les réponses, tous répondent à la question 5 qu’ils sont parfaitement informés du caractère expérimental de cette méthode. Question n°6 et n°7 : 5 étaient au courant de la méthode, informés par une autre équipe, et ont
souhaité y participer aussitôt qu’on leur a proposé, dont un avec hésitation et 2 n’étaient pas au courant au préalable de cette technique, mais ont très vite souhaité y participer. Ceci montre bien que les patients sont dans une impasse thérapeutique et voient dans cette nouvelle méthode un espoir, qui se confirme à la question n°7 où 4 espèrent une amélioration et 3 une réelle guérison Rappelons que cette méthode n’a pour ambition que d’enrayer l’évolution de la maladie et, au maximum, une amélioration de l’état clinique, mais certainement pas la guérison. Questions n°8, n°9 et n°10 : La nature du matériel greffé ne pose aucun problème à 5 patients
qui ont souhaité en savoir d’avantage sur l’origine de ces embryons et expliquent leur position par rapport à la culture dans 4 cas /5 ; un seul fait allusion à la religion. Par contre 2 patients ont eu besoin de plusieurs entretiens pour accepter la nature du matériel greffé, et rapportent leurs interrogations sur le plan religieux ce qui rejoint la question n°2. Sont-ils réellement indifférents, ou n’est-ce pas un refoulement de la symbolique même de la Questions n°11, n°12 et n°13 :
3 ne regrettent pas l’intervention car il y a une nette amélioration clinique ; 2 ne la regrettent pas car ils connaissaient les risques, 1 n’a pas répondu. 1seul regrette la greffe et non pas l’intervention car il se pose des questions à posteriori sur les cellules embryonnaires, et ce malgré une information préalable jugée suffisante. Ce qui est intéressant chez ce patient c’est qu’il n’estime pas du tout que les cellules embryonnaires puissent l’influencer de quelque manière que ce soit ; C’est donc la nature de la greffe qui le gêne même s’il reconnaît plus haut qu’il savait parfaitement ce dont il s’agissait, d’autant plus qu’il avait eu ces informations par une recherche personnelle. A noter que 2 patients estiment que l’information était insuffisante ; d’où l’importance de la relation Question n°14 : 3 patients sur 4, qui avaient répondu à une amélioration à la question n°7,
estiment qu’ils étaient parfaitement informés du caractère expérimental de la technique. 2 patients ne se sont pas sentis libres dans leur choix car cette méthode était pour eux le seul 2 patients affirment qu’ils étaient libres de leur choix mais qu’il n’y avait pas d’autre alternative. Ce point est intéressant car très ambiguë : en effet, s’il n’y a pas d’alternative, y-a-t-il réellement possibilité de choisir ? Qu’est-ce qui leur impose ce choix ? Questions n°15 à 22 : Aucun patient n’a été "influencé" par les cellules embryonnaires, ni sur
leur mode de penser, ni sur leur habitus ; toutefois, 2 émettent des remarques vis-à-vis de ces 1 patient craint que ces cellules ne se transforment en cancer un patient se considère différent et emploie le terme de “mutant ” Aucun patient ne regrette l’intervention, mais rappelons qu’un patient regrette la greffe. La symbolique de la greffe prend ici toute son ampleur. Il y a notion d’iatrogénicité, de “différence” et de crainte, crainte de l’inconnu mais aussi de l’avenir… Questions n°23 à 26 : 2 patients sont motivés pour informer les autres malades, 1 seul participe
à une association et 4 ne participent à aucun mode d’information. A l’exception d’un malade chez qui l’intervention n’a pas eu de succès, tous réitéreraient cette 3 pensent que ce geste peut être proposé à n’importe quel patient qui serai comme eux, à condition qu’il soit bien informé, qu’il soit bien entouré et qu’il soit prêt à tout tenter. 3 pensent au contraire que ce geste ne peut pas être proposé à n’importe quel patient et insistent tous les trois sur 2 points : l’entourage familial est non seulement nécessaire mais doit être capable d’accompagner le patient, et sur la nécessité de l’information. En définitive, dans les deux catégories, ils insistent sur l’entourage et sur l’information, et jugent que ce n’est pas obligatoirement à eux de la faire, comme s’ils ne voulaient pas influer sur la décision des autres patients au vu de leur propre expérience, ou comme s’ils craignaient de trahir une pensée de honte ou de peur, refoulée, par des mots hésitants ou inappropriés.
Question n° 27 : 2 sans réponse, 3 insistent sur la nécessité de tout tenter, 1 insiste sur l’information
et 1 sur la nécessité d’être bien entouré.
RESULTAT DE L’ANALYSE DU QUESTIONNAIRE :

De ce questionnaire, deux grands thèmes ressortent : l’accompagnement et l’information.
Il faudra insister sur la relation médecin/ malade et sur le vécu du patient qui s’appuie énormément sur son entourage. La relation entre médecin et malade passe par l’information : pratiquement tous n’étaient pas au courant de cette technique à l’exception d’un seul patient ; cette phase d’annonce de possibilité thérapeutique est une véritable épée de Damoclès car elle donne un espoir nouveau au patient, modulable par la façon de présenter les choses mais rappelons que pour 3/7 patients, cet espoir signifiait une réelle guérison de leur maladie alors que cette technique déjà fortement documentée dans la littérature n’a que pour seule prétention au mieux une amélioration clinique ! L’autre versant est que face à une possibilité thérapeutique balbutiante certes, mais devant l’échappement des thérapeutiques traditionnelles, le patient se trouve alors dans une position du “je tente le tout pour le tout ” Mais quelle est donc l’ampleur de la déception de ces malades lorsque la maladie poursuit son évolution ? L’information initiale a une place primordiale car elle annonce une possibilité thérapeutique, avec des risques sur le plan pratique, et surtout celui de se solder par un échec. Comment informer un patient sans lui donner de faux espoirs ? N’oublions pas l’état neurologique de ces patients totalement dépendants pour certains et donc tributaires de leur entourage : l’attente de la greffe constitue probablement l’espoir d’un retour minimum de dignité : mais la dignité passe-t-elle obligatoirement par l’autonomie ? L’information passe ensuite à un degré supérieur : expliquer la procédure de la greffe, la lourdeur du protocole, insister sur l’origine du matériel qui sera greffé ; pour cela, l’équipe de Mondor s’est entourée de psychologues qui font un travail d’approche sur plusieurs mois précédant la greffe. Toutefois, nous noterons que deux patients se disent insuffisamment informés ; nous remarquerons que la technique n’a pas résulté chez ces deux patients. Alors, s’agit-il d’un manque d’information ou de l’amertume envers une médecine moderne qui laisse miroiter sa technicité sans révéler les méandres de sa fiabilité dans lesquelles s’engouffre l’espoir de ces patients ? La place du consentement est certes importante car légale, et permet la levée de toute ambiguïté. Mais le patient se sent-il réellement libre de son choix ? En définitive, pourquoi accepte-t-il la greffe alors qu’elle lui pose problème (c’est le cas de 2 patients) ? Car remarquons que 2 patients ont émis des craintes au sujet de ces cellules embryonnaires ; ils ont besoin de rassurance, qu’ils trouveront auprès de leur famille, mais aussi auprès du médecin ; ce sont les seuls représentants de la société auxquels les patients ont accès. Ainsi, peut-être est-ce une manière pour eux de se sentir reconnus par une société de laquelle ils sont exclus… Discussion
La particularité de la neurochirurgie (24, 27) c’est de concerner un organe auquel on attribue le siège d’un grand nombre de facultés regroupées sous un terme générique de "fonctions supérieures" que l’on prend plaisir à énoncer pour caractériser l’Homme, mais que nul n’est Il en découle que tout geste sur le cerveau aussi anodin ou banal soit-il, risque d’altérer nombre de ces fonctions supérieures, mettant en jeu la relation entre l’identité et la dignité de la personne et sa personnalité affective, intellectuelle, comportementale, emmenant alors une En effet, malgré les connaissances qui ne cessent de progresser, on admet classiquement que l’esprit dépend entièrement du cerveau. Ceci est à la fois une évidence commune et un Il existe donc un risque d’interférer sur l’individu par le simple geste neurochirurgical ; ce risque n’est-il pas majoré par le contenu de ce geste, c’est à dire la greffe de cellules embryonnaires d’origine humaine ? (30) En effet, la symbolique de la greffe est un thème qui a suscité nombre d’écrits, se basant essentiellement (mais pas seulement) sur la notion d’identité. Ici, le problème est très différent car en plus de l’éventuel problème d’identité, se pose le problème de la nature même de la greffe. Dans ce contexte très particulier, on pourrait se demander pourquoi le patient accepte-t-il la Deux aspects sont intéressants à analyser : celui du patient et celui du médecin. En effet, pour le patient, ce geste est un espoir car il est dans une impasse thérapeutique, et pour le médecin, une ambition car il désire ce qu’il y a de mieux pour son patient. Par conséquent, le médecin ne cesse de développer de nouvelles thérapeutiques dont le passage obligatoire par l’expérimentation peut induire des effets insoupçonnés ou insoupçonnables sur le vécu du patient face à une situation nouvelle, ce vécu pouvant alors être directement influencé par le geste lui même ou par son contenu (symbolique de la greffe) comme nous l’avons précédemment mentionné. De plus, la lourdeur du protocole qu’exige la greffe embryonnaire risque d’infantiliser le patient par le nombre important d’hospitalisations, mais aussi par la nécessité d’un long suivi (3 ans La relation médecin / malade (24, 32) prend ici une dimension paternaliste dans la mesure où le patient, dans une situation de dépendance tant physique qu’intellectuelle, va se soumettre à celui qui sait. Kant placera la raison humaine au centre de la connaissance ; est-ce pour autant que le médecin (détenteur de connaissance) a toujours raison ? Soulignons que le médecin se trouve investi d’une triple compétence (1): Une compétence technique : acquise au terme d’études médicales longues, enrichie par l’expérience, constamment renforcée par les progrès de la science Une compétence de sagesse humaine que lui confèrent l’étude, la réflexion et le côtoiement quotidien de la souffrance et de la mort Une compétence morale qui doit l’emmener à agir, en toutes circonstances, dans l’intérêt du malade, dans la plus pure conception altruiste de la médecine. C’est cet altruisme médical qui pousse le médecin à proposer à son patient des thérapeutiques nouvelles lorsque les traitements conventionnels ont avoué leur échec. Par ailleurs, certaines études ont démontré la relative innocuité de cette technique en la comparant aux autres techniques neurochirurgicales, et l’absence de différence significative d’une éventuelle altération de la personnalité (20, 30). De plus, si l’on en juge nos résultats, il semblerait que la greffe soit parfaitement tolérée tant sur le plan médical (absence de rejets), que sur le plan psychologique peut être grâce à un maître Cette information est évidemment nécessaire ne serait-ce que lorsque le médecin expose le protocole à son malade, ainsi que les tenants et aboutissants, afin d’obtenir son consentement sans lequel la greffe ne pourrait être réalisée, car le patient doit être parfaitement conscient qu’il Ici se glisse une particularité : c’est l’ambiguïté qui semble faire coexister l’autonomie du patient (celui qui donne son accord, celui qui signe le protocole en parfaite connaissance) et la En effet, tous nos patients insistent énormément sur ces deux points : information (entrant dans la relation médecin / malade) : ceci introduit la notion d’autonomie du patient, actuellement au premier rang des préceptes moraux ; refuser toute autonomie au malade serait contrevenir à l’un des principes universellement reconnus : le respect de la accompagnement familial : comme si le patient ne pouvait pas affronter seul les conséquences d’une telle décision. Peut-on réellement parler d’autonomie, d’autant plus qu’on propose au patient cette thérapeutique sans aucune alternative ? Par ailleurs, le patient semble faire abstraction de la nature de la greffe, puisque soit il n’en parle pas beaucoup soit pas du tout ; cette abstraction est-elle consciente ou inconsciente ? Il est difficile de l’interpréter dans la mesure où il conseille ce traitement aux autres patients, et ce malgré le peu de succès chez certains d’entre eux. Peut-être qu’en négligeant l’aspect symbolique de sa greffe, le patient peut conseiller aux autres patients ce traitement afin de se sentir moins seul dans la différence (un patient se caractérise de "mutant"…) Toutefois, tous ne négligent pas le côté symbolique de la greffe, car certains émettent des craintes quant au devenir des cellules embryonnaires (redoutant leur transformation en cancer) ; on remarquera que le médecin ne connaît pas le devenir de ces cellules, mais s’intéresse à leur "survivance" à l’aide de la technique (PET-scanner) (10, 15, 22). Le médecin est un moraliste dans le sens où il est confronté à 2 exigences inconciliables (1, la technique : permettant de suivre la vitalité des cellules embryonnaires son but : soigner et respecter la dignité de l’être humain. Parallèlement au soutien familial, le soutien médical est essentiel car ces patients désireux d’informations, d’espérances, ont besoin d’un partenaire qui sache les écouter, leur expliquer, et les impliquer dans la prise de décision ; rôle dévolu au médecin, basé sur une valeur morale : la Ainsi , s’instaure entre ces deux acteurs une attitude non pas de conciliation ou de négociation, termes qui introduisent une connotation conflictuelle dans un domaine qui n’en doit point comporter, mais la conjugaison positive de deux exigences légitimes tendues, dans un esprit de partenariat et de compagnonnage, c’est à dire de confiance mutuelle et de responsabilité partagée, vers la réalisation d’un objectif commun : amélioration voire guérison. L’équipe de l’hôpital H. Mondor a très bien saisi cet aspect en constituant une équipe pluridisciplinaire assurant un suivi régulier des patients, tant sur le plan clinico-radiologique que sur le plan psychologique, permettant ainsi au patient de pouvoir parfaitement s’intégrer "malgré ses différences" ou a assumer l’éventualité de l’échec thérapeutique. Rappelons que l’ambition première de ce traitement est une stabilisation et au mieux une amélioration clinique, mais en aucun cas une guérison pourtant espérée par certains patients. Ceci souligne l’importance de la relation qui uni le médecin et son patient mais aussi l’importance de la considération psychologique d’un patient “prêt à tout”, car malgré tout, il se sent différent. Cette différence met en jeu le concept d’identité et de reconnaissance par la société de ce type de technique, indispensable puisque la société représente une norme "rassurante" et nécessaire au patient. Car "le corps est le miroir de la société, la crainte de la " souillure" est un système de protection symbolique de l’ordre culturel " (Mary Douglas). C’est la raison pour laquelle le patient accorde une importance capitale à la famille et au médecin, car ces 2 axes sont les seuls représentants de la société auxquels le patient a accès ; n’est-ce pas là une quête de la reconnaissance de leur dignité, de leur statut de Personne et non de "greffé ", qu’en sollicitant l’importance de cet entourage représentatif, en bref, la nécessité d’être Parallèlement, notons une évolution de la relation médecin/patient qui découle de ce besoin de reconnaissance, passant d’un paternalisme culturel à un partenariat introduisant une valeur en désuétude : la confiance…. Conclusion

La greffe de cellules embryonnaires dans le cadre de la maladie de Parkinson est une technique “perturbante ” puisqu’elle est responsable de la saisie du CNE à deux reprises (1989 et Si au départ on craignait des débordements dans les indications (notamment comme cela fut le cas en Chine, où cette technique était utilisée chez les parkinsoniens au début même de leur maladie, par exemple), actuellement, elles sont bien cadrées par une proposition collégiale d’un Alors que l’on pouvait penser que l’élément "cellules embryonnaires d’origine humaine" serait perturbateur, il en ressort de cette étude que l’homme est " prêt à tout accepter " à la condition d’afficher un visage humain à la médecine moderne, passant par la relation médecin/malade, mais aussi, par la reconnaissance sociale, débutant par l’intermédiaire de la famille. Il s’agit de montrer au patient le respect de sa Personne, et d’établir une relation de confiance, terme qui nécessite une revalorisation à l’heure actuelle. Le patient parle peu ou prou de sa greffe, comme s’il en avait honte ; Ce "refoulement" pourtant ne l’empêche pas de conseiller cette technique à d’autres, malgré la lourdeur du protocole. Peut-être ne veut-il pas être le seul "différent", et que l’universalisation de la technique permettrait à ces patients de recouvrer une reconnaissance sociale. Références bibliographiques
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Intensity score
Score definition

: minimal severity : patient is not aware of dyskinesias : patient is conscious of the presence of dyskinesias but there is no interfernce with volontary : dyskinesias may impair voluntary movements but patient is normally capable of undertaking : intense inerference with movement control. Daily life activities are greatly limited. : Violent dyskinesias, incompatible with any normal motor task
B. Duration
Score definition

: only present when carrying out motor tasks
: present less than 50% of waking hours : more than 90% of waking hours. Continuous throughout the day ECHELLE D’EVALUATION UNIFIEE POUR LA MALADIE DE PARKINSON
(U.P.D.R.S)
Version 3.0 Février 1987
ETAT MENTAL, COMPORTEMENTAL ET THYMIQUE
Affaiblissement intellectuel
: léger manque de mémoire habituel avec souvenir partiel des événements, sans autre : perte mnésique modérée, désorientation et difficultés modérées à faire face à des problèmes complexes. Atteinte légère mais indiscutable des capacités fonctionnelles avec besoin d’une incitation occasionnelle de l’entourage . 3. : déficit mnésique grave avec désorientation dans le temps et souvent dans l’espace. : Perte mnésique sévère avec uniquement préservation de sa propre orientation. Incapacité de porter des jugements et de résoudre des problèmes, demande d’aide pour les besoins personnels, ne peut plus être laissé seul. 2. Troubles de la pensée (en rapport avec la démence ou une intoxication médicamenteuse)
: hallucinations occasionnelles ou fréquentes ou idées délirantes non critiquées, pouvant : hallucinations continuelles, idées délirantes ou psychose expansive, incapacité de prendre Dépression
: périodes de tristesse ou sentiment de culpabilité excessif ne persistant pas plusieurs jours : dépression durable (une semaine ou plus) : dépression durable avec symptômes végétatifs (insomnie, anorexie, perte de poids, perte : dépression durable avec troubles végétatifs, pensées ou intentions suicidaires Motivation/Initiative
: normale
: moins franche que d’habitude ; plus passif
: perte d’initiative et désintérêt pour certaines activités non routinières : perte d’initiative ou désintérêt dans les activités quotidiennes routinières : absence d’initiative, perte totale d’intérêt Activités dans la vie quotidienne
: légèrement perturbée, pas de difficultés à être compris : modérément perturbée. On doit lui demander occasionnellement de répéter : gravement perturbée. On doit lui demander fréquemment de répéter : incompréhensible la plupart du temps Salivation
: Légère, mais excès habituel de salive dans la bouche ; peut baver la nuit : hypersialorrhée nette avec un peu de bave : écoulement habituel de bave nécessitant en permanence un mouchoir déglutition
: normale
: nécessite une alimentation semi-liquide : nécessite une alimentation par sonde gastrique ou une gastrectomie ecriture
: nettement ralentie ou micrographie, tous les mots sont lisibles : gravement perturbée ; tous les mots ne sont pas lisibles complications du traitement (au cours de la dernière semaine)

A. DYSKINESIES
32.
Durée : durant quelle proportion de la journée les dyskinésies sont-elles présentes ? (information obtenue par l’interrogatoire) 0. Présence d’une dystonie matinale précoce (information obtenue par l’interrogatoire)
B. FLUCTUATIONS
CLINIQUES
Y-a-t-il des périodes off dont on peut prédire le moment après une prise médicamenteuse ? Y-a-t-il des périodes off dont on ne peut pas prédire le moment après une prise Est-ce que certaines des périodes off vienent soudainement, c’est-à-dire en quelques Quelle est la proportion de la journée durant laquelle le patient est en moyenne en situation off
C. AUTRES
COMPLICATIONS
Le patient a-t-il de l’anorexie, des nausées, des vomissements ? Le patient a-t-il des troubles du sommeil, par exemple insomnie ou somnolence excessive ? Le patient a-t-il une hypotension orthostatique symptomatique ?

Source: http://www.ethique.sorbonne-paris-cite.fr/sites/default/files/dea_lopes.pdf